Ipsos Ukraine с Фондом "Крона" помогают онкобольным детям.

К сожалению, наше государство не в состоянии обеспечить адекватные условия лечения своим  маленьким пациентам. Естественно, решить глобальные проблемы отечественной онкогематологии не в состоянии ни один общественный институт. Тем не менее, каждая организация и/или благотворительный фонд со своей стороны могут реализовывать то, что им по силам. Партнерство в данной сфере может принимать любые формы, и мы призываем всех желающих, по мере возможностей и желания,  присоединяться.

Общая статистика.

Прежде всего мы провели собственное исследование проблемы. Обнадеживающим фактором можно считать то, что нынешняя медицина способна излечить 70% детей с онкогематологическими диагнозами. Причем, после действительно мучительного и продолжительного курса лечения, только у 4% выздоровевших детей в течение жизни может образоваться вторичная опухоль. Остальные полноценно живут, учатся, работают, женятся, рожают детей, нянчат внуков. А уж если заниматься морализаторством, заметим, что, желая называться людьми, бороться за детей стоит в любом случае.

За последние двадцать лет Украина, к сожалению, потеряла три миллиона детей. Смертность детей от онкологии вместе с заболеваниями нервной системы занимает четвертое место, уступая перинатальной смертности (число мертворожденных и смертей в первую неделю жизни), смертности от несчастных случаев  и врожденных аномалий.

Врачи разделяют детскую онкологию на две основные группы: солидные опухоли (опухоли головного мозга, забрюшинного пространства, почек, печени и т.д.) и злокачественные заболевания крови и кроветворных органов (лейкозы-лейкемии, лимфомы). Последняя группа лидирует среди всех онкопатологий, но при этом в нашей стране она демонстрирует более положительную динамику, нежели лечение солидных опухолей. Например, наиболее распространенное детское онкозаболевание - острая лимфобластная лейкемия полностью вылечивается у нас в 70% случаев (солидные опухоли вылечивают в нашей стране в 55,5%, в Европе – в 70%). Другое дело, что детская онкогематология требует и более специфического лечения, например, трансплантации костного мозга, что подразумевает создание банка доноров и наличия специальной лаборатории для типирования этих самых доноров.  

Каждый год в Украине регистрируется в среднем 500 случаев онкогематологической патологии среди детей. Уровень местной заболеваемости  стабилен и отвечает среднеевропейскому. Как уверили нас в Министерстве здравоохранения, нынешняя диагностика и лечение лейкозов-лейкемий и лимфом  детей в стране полностью соответствует современным международным стандартам, которые повторяют клинические протоколы, используемые в странах Евросоюза (например, в Польше, Словакии, Венгрии и т.д.).

Местные реалии.

Основная проблема детской онкогематологии – возможность рецидива, который диагностируют у четверти пациентов после химиотерапии. Если он происходит в ранние сроки, то ребенку показана трансплантация костного мозга (раньше единственным источником таких клеток был костный мозг, сейчас стволовые клетки в основном выделяют из крови донора). Выделение стволовых клеток из крови происходит следующим образом: из одной вены происходит забор крови, которая пропускается через специальный аппарат-коллектор, и возвращается в другую вену – для донора практически безболезненно и безопасно.

Но сама трансплантация возможна только при полной тканевой совместимости по генам. Даже среди кровных родственников вероятность такого совпадения не превышает 25% (родственников просят пройти процедуру типирования еще на этапе постановки диагноза ребенку, чтобы в случае чего не терять время). При пересадке костного мозга от неродственного донора вероятность подбора значительно уменьшается, и составляет не более 1:30 000. В настоящее время во всех развитых странах имеются базы данных с результатами генетического типирования, так называемые Реестры доноров костного мозга. Наиболее крупный Реестр, насчитывающий более 6 миллионов доноров, находится в США, что позволяет американцам выполнять более тысячи трансплантаций ежегодно. Украина и Албания – единственные страны в Европе, где не проводят неродственную трансплантацию костного мозга. Украинские дети проходят лечение в России, Беларуси, Италии, Германии, Австрии (естественно, кто успевает). Ежегодно же в Украине от 600 до 800 детей нуждаются в трансплантации костного мозга, из них две трети - в неродственной (алогенной) трансплантации.   Например, в 2009 году из 22 детей, лечившихся за границей, 12 нуждались в трансплантации от неродного донора. А среди очередников 9 детей в прошлом году умерли. В 2010 году за казенный счет лечились за рубежом 28 больных, в том числе 13 детей (всего было потрачено почти 17 миллионов гривен).

Отечественные благотворители стремятся помочь государству в решении данной проблемы. Год назад в Киеве была торжественно открыта референс-лаборатория по диагностике онкогематологических заболеваний у детей и типированию доноров в Центре детской онкогематологии и трансплантации костного мозга при Национальной специализированной детской больнице  "Охматдет". В создании данной лаборатории активно участвовал благотворительный фонд "Крона", с привлечением к разработке проекта лучших специалистов  в сфере онкогематологии в Украине. Фонд инвестировал примерно 4 миллиона гривен на реконструкцию помещений, закупку современного лабораторного оборудования и стартовых пакетов реагентов. МОЗ Украины и "Охматдет" обязались увеличить штат и обеспечить лабораторию расходными материалами и реагентами (есть соответствующий приказ МОЗ Украины №34-0). Елена Мацибох, глава правления Всеукраинского благотворительного фонда Крона", пояснила: "Ежегодно около двух миллионов долларов в стране уходило зарубежным клиникам на оплату медицинской помощи нашим окнобольным детям. В итоге ее все равно получали примерно 10% нуждающихся. Мы два года оказывали адресную помощь пациентам онкогематологии  и вместе с медиками анализировали, как можно решить проблему системно".

Первым шагом было создание референс-лаборатории в соответствии с современными медицинскими стандартами, ее тестирование, с дальнейшей сертификацией. После чего – данные лаборатории позволят наполнять национальный реестр доноров, который «де-юре» в 2009 году уже создан при МОЗ Украины. В задачи референс-лаборатории входит: диагностика онкогематологических заболеваний у детей, типирование доноров, проведение всевозможных анализов для назначения адекватного протокола лечения. Лаборатория – это важный шаг к возможности проведения в стране неродственных трансплантаций костного мозга.

За год в референс-лаборатории успели, помимо различных гематологических исследований, типировать 18 семей пациентов (всего проведено 78 типирований), после чего, закупленные "Кроной" реагенты закончились, и оборудование законсервировали, поскольку в нынешнем госбюджете данную статью расходов так и не предусмотрели. Последнее родственное типирование было проведено в августе прошлого года. Вместе с ним отсрочены перспективы присоединиться к международному реестру доноров, располагающему базой данных в  15 миллионов человек. Чтобы присоединиться к данному реестру, стране нужно предоставить данные на полторы сотни доноров (до недавнего времени у нас их насчитывалось аж пять человек). Впрочем, пока в лаборатории не появятся реагенты, взяться им (донорам) будет неоткуда – одно неродственное типирование стоит от 300 до 500 евро, а запускать оборудование возможно только тогда, когда будет гарантирована его бесперебойная работа – слишком дорого стоит сама процедура расконсервирования и затем обратного консервирования. Минимальная проектная мощность данного оборудования – 250 типирований в год.

Елена Мацибох отмечает: "Мы все время стремимся к системности в решении проблем, достичь чего весьма сложно, практически невозможно из-за того, что государство к этому не предрасположено". Примером может служить ситуация с закупкой лекарств, которыми больные дети обеспечиваются государством на 40%. Да если бы хоть на эту долю можно было рассчитывать! Так нет, первые три месяца года закупка практически не осуществляется – объявляются тендеры, которые переносятся, затем побежденные судятся с победителями. "Но когда на кон поставлена жизнь детей, мы не можем спокойно наблюдать за такой ситуацией.В результате, чтобы спасти детей, вынуждены искать средства  на лекарства, хотя могли бы направить их на системные проекты", - говорит Елена, – "Так и с реагентами для референс-лаборатории – государство, декларируя стремление к высоким стандартам медицины, не может или не хочет обеспечить функционирование учреждений подобного уровня. Мы уверены, что коллективные благотворители (бизнес, фонды) не должны брать на себя полностью функции государства. Мы можем делать первичные инвестиции в новые технологии, современное оборудование, в развитие, но не содержать медицинские учреждения".

А пока отечественным благотворителям приходится по мере сил отправлять семьи больных на типирование за границей, как в былые времена. Чаще всего в ближнее зарубежье – Россия и Белоруссия могут позволить себе функционирование подобных лабораторий. Семья либо в полном составе выезжает на анализы, либо отправляет туда делегата и пробирки с кровью.  

И нужно не забывать, что для развития алогенной трансплантации нашей стране необходимо создание определенного количества так называемых трансплантационных коек (иными словами речь идет о койко-местах в специализированных отделениях). Пока что алогенную трансплантацию костного мозга детям в нашей стране проводят только в двух киевских центрах  - "Охматдете" либо в Киевском центре трансплантации костного мозга, а по европейским стандартам трансплантационная единица (центр, отделение, блок) должна функционировать на  каждый миллион населения.     

Для справки.
Цена одной процедуры аутологической трансплантации (когда пациенту пересаживают его собственный костный мозг) за границей обходится от 50 до 70 тысяч евро, алогенной  - от 100 долларов в Белоруссии до 300 тысяч евро в Германии и Сингапуре. В Украине аутологическая трансплатация обходится государству в среднем в 160 - 250 тысяч гривен (примерно 20 тысяч евро), алогенная в среднем в 500-700 тысяч гривен (40-60 тысяч евро).

На перспективу.

"Нельзя идти по экстенсивному пути развития, когда мы строим что-либо масштабное, не представляя при этом, как оно будет дальше функционировать", - считает Анатолий Заболотный, директор фонда Рината Ахметова "Развитие Украины", – "Сегодня система с большим трудом поддерживает существующие институции. Большая часть затрат ложится на плечи самого потребителя и частично на благотворительные организации.  Простых решений сейчас нет, чтобы ответить, как лучше планировать.  Я могу рассказать, как это делаем мы: после того, как заканчивается этап проектирования, в фонде составляют план штатного расписания и обучения. Следующий этап - расчет экономической целесообразности работы поставленного оборудования. У Фонда действительно большой опыт менеджмента подобных проектов, который позволяет судить о том, каким образом было бы целесообразно строить систему в целом. В частности, Фонд приобретал дорогостоящее оборудование для онкоотделений областных диспансеров. Бывают ситуации, когда Фонд закупает помимо этого также и расходные материалы, как например, недавно для Львова. Но, по большей части, оборудование передается на баланс государственных медучреждений, которые согласно договору несут обязательства по эксплуатации. И, кстати, эти самые районные больницы, благодаря отлаженному в результате подготовки проекта менеджменту, могут обеспечить бесперебойное функционирование оборудования за казенный счет. Кроме того, Фонд реализует собственные проекты, скажем, строительство двух диагностических центров в Донецке и Киеве в рамках онкологической программы, с полноценным замкнутым циклом услуг. В этом случае предусмотрен бюджет по эксплуатации данных учреждений, в случае, если государство не разработает эффективный механизм финансирования. В идеале подобные проекты должны быть вписаны в государственную программу.   Выделяемых даже сегодня бюджетных средств на многое бы хватило, если бы их рационально использовали", - уверяет г-н Заболотный. Государство должно было выступать в роли заказчика медицинских услуг, лечебное учреждение в качестве поставщика услуг, а независимая структура должна мониторить качество, объем и результаты и лечения. "В одном из медучреждений, которое сейчас строится на средства Фонда, мы планируем внедрить подобную систему", - делится Анатолий Заболотный. Но пока что Фонд не рискует ставить сроки реализации собственных проектов в зависимость от госфинансирования.

Идеальный вариант.

Анатолий Заболотный считает стратегически целесообразным замкнуть цикл оказания помощи онкобольным детям в каком-либо из центров (существующем или вновь построенном), где были бы сосредоточены специалисты высокой квалификации и все необходимое оборудование. Фонд исследовал ситуацию оказания помощи онкобольным детям в областных центрах и пришел к выводу о необходимости единого диагностического центра.

В идеале речь идет о строительстве медучреждения, в котором можно было бы объединит  центр по пересадке костного мозга, в том числе и для неродственный трансплантации  (согласно международным стандартам Украине нужно восемь таких центров), диагностическую лабораторию сродни референс-центру, отделение для группы психологов (врачи настаивают на необходимости медико-социальной реабилитации: дети могут излечиться физически, но при этом остаться моральными инвалидами), отделение нейрохирургии и т.д. "Сегодня каждая институция в медицине живет своей жизнью, обещая результат, но не всегда способная решить те или иные проблемы пациента. Такой центр мог бы выполнять роль лечебного учреждения с золотым стандартом, которое брало бы наиболее сложные случаи. В остальных же проводило бы диагностику и обеспечивало взаимодействие с областными центрами, где проходило бы дальнейшее лечение. Чтобы украинские дети лечились дома нам нужно строительство в Украине своего трансплантационного центра. В Германии, например, таких центров – 38, в России – четыре, в Белоруссии – один. Поэтому идеология была такова: в стране появится медицинский центр высокого уровня, который даст шлейф вниз", - поясняет г-н Заболотный. Кроме того, новые технологии подразумевают так называемое «второе мнение врача». Иными словами - возможность, используя новейшие способы связи (например, телемедицину), обсудить со специалистами из других стран диагноз в сложных случаях. Наличие койко-мест при этом не являлось бы определяющим (по данным МОЗ Украины их в нашей стране и так вполне достаточно). Согласно международным стандартам упор был бы на дневной стационар, за исключением тех случаев, когда пребывание в специальных условиях необходимо. Дело в том, что в течение двух-трех послеоперационных месяцев после трансплантации организм пациента практически беззащитен перед инфекцией. Поэтому больного стараются изолировать,  помещая в специальную палату с особыми мерами защиты. Кстати, в том же "Охматдете", который некоторые из наших собеседников предлагали отремонтировать в качестве альтернативы, стены некоторых палат поражены грибком, а система вентиляции находится в аварийном состоянии. Новые же технологии строительства подобных центров предусматривают систему вентиляции, обеспечивающую полный пятнадцатикратный воздухообмен в течение часа и особую систему гепафильтров, что свело бы на нет риск внутрибольничной инфекции.  А грамотный менеджмент позволил бы собрать лучших специалистов, предоставить им обучение в зарубежных клиниках и обеспечить им достойную оплату.

Среди прочего,  центр подобного уровня смог бы привлечь иностранных пациентов за счет соотношения цены-качества и, таким образом, частично покрывать расходы на лечение отечественных пациентов, как это делают в Белоруссии, Польше, России.

В разные периоды благотворительные и правительственные организации пытались реализовать подобные проекты. Достаточно вспомнить масштабный проект сбора средств для строительства "Детской больницы будущего" под патронатом фонда "Украина 3000"  на то время первой леди Екатерины Ющенко, скандал вокруг которого не утихает до сих пор. Помимо этого Кабмин не раз (это самое "не раз" уже близиться к десятку)  выступал с инициативой строительства центра трансплантологии костного мозга (в последней итерации в конце прошлого года искали подрядчика для работ на территории того же "Охматдет").

В Украине минимум 200-250 детей ежегодно нуждаются в трансплантации костного мозга. Ни они, ни люди, помогающие таким детям, не хотят ждать десятки лет, в ожидании реализации глобальных проектов, которые часто так и не реализовываются. Елена Мацибох эмоциональна: "Согласна, что решения должны приниматься взвешено, с изучением и оценкой возможностей системы поддерживать существующие институции, как отмечено выше. Именно поэтому, принимая решения инвестировать в строительство новых центров (если речь не идет о собственном коммерческом интересе), важно это помнить, использовать потенциал и ресурсы  существующей системы (ведь у нас есть прекрасные специалисты, есть в регионах хорошие медицинские учреждения)".

Например, в Германии функционируют 38 трансплантационных центров (и дополнительно 98 трансплантационных отделений), в Польше - 17, в Чехии – 10, в России – 4. Безусловно, Украине необходим новый современный Центр. И потому врачи, родители и общественные организации с радостью и надеждой приняли Приказ МОЗ Украины №460-АДМ от 23.11.2010 «Про створення робочої групи та підготовку необхідних документів для реалізації  проектів модернізації НДСЛ «ОХМАТДИТ". Будем надеяться, что правительство будет последовательным и не ограничится лишь созданием рабочей группы, а обеспечит в новом центре необходимое количество коек, условия для лечения детей, персонал и достойную оплату персоналу такой тяжелой отрасли – детской онкологии.

Пока же детская онкогематология опирается на возможности родителей, помощь благотворительных фондов, компаний и волонтеров, к которым мы предлагаем присоединиться всех желающих!